Como parte de la celebración del Mes Rosa, mes que conmemora la concientización y la prevención de enfermedades sobre el cáncer de mama, Prosurvivientes es una de las pocas organizaciones que brinda apoyo psicológico y emocional a pacientes con cáncer y en remisión.
Adriana Materano
Antonio Brito es el fundador de Prosurvivient, una organización que lucha por reducir las consecuencias psicológicas del cáncer en las personas diagnosticadas y que lo padecen. Es un joven guarico que vive en Caracas desde los 16 años, porque quería estudiar en la Universidad Central de Venezuela (UCV) y porque estaba en tratamiento por linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer de la sangre.
Antonio narra su experiencia con la inquebrantable y confianza de quien ha repasado muchas veces su historia. Inicialmente, para él, tener cáncer no presentaba un mal augurio. La inocencia de la juventud le permitió normalizar situaciones que para otros habrían sido vistas como una desgracia. Afeitarse la cabeza durante el tratamiento no le molestaba, ya que así se ahorraba la obligación de peinarse todos los días.
Con la misma naturalidad que había asumido sin pelo, Antonio veía su enfermedad desde la perspectiva de que se curaría. Para él era demasiado “fácil” tener un tratamiento que te curara cuando estabas enfermo. Con el tiempo, con miradas de lástima, comentarios estigmatizantes y mensajes adicionales de que lo que estaba viviendo era la pelea de su vida, surgió por primera vez una pregunta: “¿Tan malo es tener cáncer?”.
La respuesta la encontró más tarde, cuando bajo la influencia de la enfermedad, su visión simplista de la enfermedad comenzó a cambiar. “Después con los efectos del tratamiento empezó a sentirme un poco incómodo”, comparte Antonio, quien empezó a descubrir el malestar de la enfermedad en su cuerpo y en el rostro de las personas mientras caminaba por la calle. “Terminé usando el sombrero. No fue algo que impidiera que la gente me mirara, pero me hizo sentir más cómodo”.
En noviembre de 2017, tras 11 meses de tratamiento, fue declarado en remisión, es decir, curado de la enfermedad. Esa misma semana Antonio fue seleccionado para iniciar sus estudios en la UCV. Convencida de que su vida continuaría después de una pausa incómoda, comenzó la universidad. Después de cuatro meses Antonio sufría de depresión.
“Normalmente las personas que pasan por un cáncer piensan que una vez declarado en remisión volverán a su vida como antes y todo será normal, y es un shock darse cuenta de que no es así”, explica Antonio, que Añade que esta situación es común entre las personas en remisión.
Una de las razones de esta situación es la falta de apoyo emocional. De acuerdo a Sociedad Anticancerosa de Venezuela El apoyo psicoterapéutico es fundamental para los pacientes con cáncer, ya que además del impacto emocional del diagnóstico, los pacientes sufren cambios en los síntomas como consecuencia del tratamiento.
Cuando Antonio descubrió que científicamente estos problemas eran comunes entre los supervivientes de cáncer, pensó en buscar una solución. “Pensé que si el problema existía, alguien tenía que hacer algo para resolverlo. Me resultó revelador que nadie estaba haciendo nada, y entonces podía hacer algo al respecto desde mi experiencia”.
Pro-sobrevivientes, respuesta a la falta de apoyo emocional de los pacientes con cáncer
El 6 de junio de 2021 nació Prosurviviente. Una organización que se distingue por capacitar, educar y empoderar a pacientes y sobrevivientes de cáncer. Las acciones que expresan los diversos proyectos de esta organización sirven como un tratamiento integral que apoya psicológica y emocionalmente a estas personas. Lo explicó Antonio y apoyó María Acosta, una de las 150 personas que forman parte de la organización.
María es originaria de Maturin, estado de Monaghans. A diferencia de Antonio, él no soñaba con vivir o ir a Caracas, Pero como él y miles de venezolanos que padecen cáncer o enfermedades crónicas en otros estados del país.Tuvo que trasladarse a la capital para recibir un tratamiento adecuado.
El carcinoma ductal permeable de grado 3 fue el diagnóstico de María en 2018. Después de quimioterapia, radioterapia y cirugía, María pudo recuperarse y fue declarada en remisión. También al igual que Antonio, María creía que la ruptura había terminado y seguiría con su vida, sin embargo, los efectos secundarios del tratamiento provocaron que María tuviera convulsiones frecuentes y reveló múltiples problemas con su salud intestinal.
Como resultado, la salud mental y emocional de María también se vio afectada. Situación que tuvo que aceptar cuando ingresó a Proservientes. “No quería aceptar que tenía problemas psicológicos y emocionales”, comentó, hasta que una sesión de apoyo cambió todo. “Fui a Prosurvivant, una sesión y quedé impresionado. Lloré, me sentí muy mal ese día, pero llorar y expresar lo que sentí me hizo sentir bien”, dijo con voz afectada.
El apoyo que brinda Prosurvivientes es casi las 24 horas del día, ya que al igual que María, muchos pacientes y sobrevivientes tienen un grupo de WhatsApp donde hablan de sus sentimientos y emociones. Con dichas acciones se pretende continuar trabajando en uno de los pilares de la organización: Life After Cancer.
El cáncer y la guerra fría en los pacientes
Lesión silenciosa y silenciosa de las células cancerosas. Una guerra, una guerra se desarrolla en el cuerpo de los luchadores y guerreros contra el cáncer… Estas son algunas de las expresiones comunes que la gente usa actualmente para referirse a los pacientes y su cáncer.
El problema con tales narrativas es que restan relevancia, prejuzgan, refuerzan mitos y presionan a los pacientes para que busquen alternativas que pueden ser contraproducentes. “Esto crea algunos problemas en la percepción pública de la oncología, que siempre es una lucha y una batalla. Esta comprensión, que obliga a continuar la lucha, conduce a la toma de decisiones, especialmente cerca del final de la vida, que pueden dar lugar a que algunos pacientes reciban un tratamiento que de otro modo no querrían.”, revelado a el Periódico El PaísChris Booth, director de atención oncológica y epidemiología del Queen's Cancer Research Institute (QCRI) en Estados Unidos.
Para Prosurviviente, uno de sus objetivos es desarrollar estrategias basadas en la comunicación no violenta y la paz que concienticen sobre la situación real de los pacientes e inviten a la población sana a no tener miedo de mantener el control de su salud.
Con esta propuesta, la organización busca fortalecer el tejido social de pacientes, supervivientes y familiares de supervivientes. Al mirar el cáncer con otros ojos, los sobrevivientes pueden recibir apoyo emocional y psicológico en el diagnóstico, el tratamiento y la derivación.
Desafíos de Prosurviviente en Venezuela
“Como organización de la sociedad civil, creo que los desafíos para todas las organizaciones son los mismos, la sostenibilidad”, dijo Antonio Brito, quien agregó que, en contextos inestables como el de Venezuela, muchas organizaciones dependen sólo de donaciones o financiamiento de unas pocas personas u organizaciones. prolongar el tiempo puede ser peligroso.
Para prevenir esta situación, Prosurvivientes realiza diversas actividades de profundidad, algunas de ellas son: conversatorios y conferencias como la que se realizará el próximo 2 de noviembre. La jornada estará compuesta por un panel de expertos y supervivientes de cáncer como el actor y psicólogo Sócrates Serrano. correrá sobre él Centro de Artes Integradas.
Prosurviviente sigue buscando el equilibrio de la sostenibilidad y en el camino ha aprendido a cambiar la forma de relacionarse con empresas y donantes, ejemplo de ello es esta misma conferencia, que cuenta con el patrocinio de varias marcas. Más allá del pedido de dinero a estas empresas, las alianzas se profundizan con la intención de que puedan ser el impulso para actividades que trabajen para captar fondos, concientizar y visibilizar a la organización y así lograr la tan ansiada sostenibilidad.
En los tres años de historia de Prosurviviente ha logrado influenciar a más de 3.000 personas, realizar más de 50 alianzas y recibir el reconocimiento de unas ocho organizaciones nacionales. Mientras continúa el viaje, el sueño es que a futuro se establezcan protocolos en los hospitales públicos, para que todos los pacientes puedan recibir el apoyo psicológico que reciben María y las más de 150 personas de la organización.
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