Además del fracaso del Programa Nacional de Fibrosis Quística, que no entrega kits a los pacientes desde mayo de 2024, también hay fracasos en los hospitales. Andrea Alvarado, de 18 años, murió de un paro respiratorio hace dos meses, ya que el hospital no contaba con un ventilador mecánico para mantenerla con vida.
Un total de nueve pacientes con fibrosis quística morirán en 2024 debido al fracaso del Programa Nacional de Fibrosis Quística durante la última década, dejando al menos a 600 pacientes sin acceso a los medicamentos que necesitan para tratarla. la enfermedad
Aynalem Miranda vio morir hace dos meses por asfixia a su hija Andrea Alvarado, de 18 años. Su muerte podría haberse evitado, pero el hospital no contaba con un ventilador mecánico que pudiera haberlo mantenido con vida.
“Andrea fue diagnosticada con esta enfermedad cuando tenía tres años. Desde 2009, hemos tenido una lucha constante para conseguir medicamentos caros, que aquí es imposible comprar, porque no hay medicamentos en el país”, dijo Ainalem.
Los pacientes con fibrosis quística requieren múltiples medicamentos cada mes. El más importante es Trikafta, un modulador que ayuda a que la proteína producida por mutaciones en el gen CFTR funcione de forma más eficaz. Un tratamiento de 30 días cuesta 5.800 euros.
Incluso con campañas de recaudación de fondos y venta de sus pertenencias, las familias no pueden permitirse el lujo de consumir el medicamento. También se necesitan otros como solución para inhalación, Viscozima, Salbutamol, Budesonida, Tobramicina, enzimas pancreáticas y vitaminas.
En diciembre de 2022, el Viceministro de Salud para Familiares y Pacientes aceptó, Yuliana RamosQuien les prometió que todos recibirían tratamiento completo en aquellos días. La directora de farmacias de alto valor del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Adriana Az Blanco, dijo que entregaría los medicamentos a los domicilios de los pacientes y que crearía un “plan de acción inmediato”.
En abril de 2023, familiares denunciaron ante la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral de la Asamblea Nacional, autoridades de salud y representantes de la Defensoría del Pueblo, quienes se comprometieron a brindar asistencia inmediata a estos pacientes y sus familiares; sin embargo, Ha pasado un año y ocho meses pero las autoridades no han cumplido ninguna promesa.
Carlos Trapani, director de Secodap, recordó que este tema no es nuevo y es un caso que tiene más de 20 años. “Desde 2002 luchamos por una cura para los pacientes con fibrosis quística”.
Trapani indicó que en 2003 se intentó la primera acción judicial a favor de niños y niñas con fibrosis quística, y el 8 de julio del año siguiente hubo un fallo que obligaba al Estado a poder garantizar todos los medicamentos necesarios y de alto costo. Eso es lo que necesitan los pacientes con estas condiciones.
“Está muy claro, no es necesario discutir si los niños necesitan medicamentos. Hay sentencias, hay leyes. Las madres no piden favores, exigen derechos. Hay 600 ciudadanos que tienen los mismos derechos que los ministros y las autoridades. Estas madres necesitan más mesas de trabajo. No, necesitan medicamentos en el momento adecuado, con calidad y.“Es fundamental, un día menos que un día para los niños con fibrosis quística”.Denuncias director Cecodap.
Las madres indicaron que habían tomado medicamentos por última vez en mayo. Para ellos, el kit era inadecuado y exigieron al Estado cumplir con sus responsabilidades.
Con información de corre corre
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