Tres pacientes con fibrosis quística han fallecido en lo que va de año por falta de medicación. El Ministerio de Salud y la Asamblea Nacional prometieron recientemente entregar suministros y no lo han cumplido. El Programa Nacional de Fibrosis Quística no está operativo desde 2012
Familiares de pacientes con Fibrosis Quística protestaron este lunes 19 de febrero ante el Ministerio de Salud, exigiendo a las autoridades cumplir sus promesas y proporcionar medicamentos de alto precio a más de 600 pacientes que padecen esta patología.
En diciembre de 2022, el Viceministro de Salud para Familiares y Pacientes aceptó, Yuliana Ramos, quien les prometió que en esos días todos recibirían tratamiento completo. La directora de farmacias de alto valor del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Adriana Az Blanco, dijo que entregará los medicamentos a los domicilios de los pacientes y que desarrollará un “plan de acción inmediato”.
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En abril de 2023, familiares denunciaron ante la Comisión Permanente de Desarrollo Social Integral de la Asamblea Nacional, autoridades de salud y representantes de la Defensoría del Pueblo, quienes prometieron asistencia inmediata a estos pacientes y sus familiares; sin embargo, Ha pasado un año y dos meses pero las autoridades no han cumplido ninguna promesa.
Teresa Hernández, madre de un paciente con fibrosis quística, aseguró que tres personas han fallecido a causa de la enfermedad en lo que va del año y recordó que sus vidas podrían haberse salvado si hubieran recibido tratamiento. Una de las víctimas tenía ocho años, otra 30 años y otra 29 años.
Hernández recordó que el Programa Nacional de Fibrosis Quística fue creado en 2005 para brindar medicamentos de alto precio, pero destacó que dejó de funcionar desde 2012. Los manifestantes preguntan dónde está el dinero para este gasto.
Mayerling Fajardo es madre de dos pacientes con fibrosis quística, de 18 y 22 años, y dijo que cada paciente necesita un mínimo de $5,000 para cubrir los gastos médicos. Condenó y dijo que el Ministerio de Salud no les hace caso.
La fibrosis quística es una enfermedad genética con tratamiento para la calidad de vida durante una vida beneficiosa y activa.
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