Jonathan ha vivido el deterioro del sistema de salud del estado durante los últimos 10 años, y aunque es consciente de que no hay cura para su enfermedad, lamenta no poder mejorar su calidad de vida.
Maracaibo Era 2009 cuando Jonathan Núñez estudiaba comunicación social en la Universidad de Julia. Un día comenzó a sentir debilidad en las piernas, pero lo atribuyó al cansancio acumulado por su rutina estudiantil. Nunca pensó que cambiaría su vida.
“He perdido la capacidad de acelerar la marcha. Quería correr y no podía, pensé que era normal y que ir a un traumatólogo mejoraría, pero no fue así. Sigo perdiendo movilidad y lo que hice en 2009 no lo hago en 2010. Nunca imaginé que tenía algo tan raro, tan complejo e incurable”, recuerda.
Su enfermedad fue diagnosticada tras consultar con varios especialistas. Distrofia muscular de caderaUna enfermedad genética que solo se puede controlar con fisioterapia y medicamentos que ayuden a mantener la fuerza muscular para la calidad de vida del paciente.
Con dificultades para caminar, Jonathan pudo graduarse y desde entonces ha estado confinado en su casa en el sector de San Jacinto al norte de Maracaibo. La atrofia ha progresado hasta el punto en que sus piernas están dobladas, por lo que caminar sin ayuda ha provocado que se caiga varias veces.. Se balancea cuando camina. Este año comenzó a experimentar la misma debilidad en su brazo.
Revisión de salud
Ir a cualquier hospital de Maracaibo es un reto para Jonathan. La falta de especialistas en traumatología, neurología y genetista es el primer punto negativo seguido de la falta de insumos, ascensores y asepsia en las habitaciones de los hospitales.
El pasado 10 de marzo, la Federación Médica Venezolana publicó este 42.000 trabajadores de la salud se han ido de Venezuela por la crisis económica. En el caso de Julia, el Colegio de Médicos reveló que habían emigrado 2.535 profesionales.
La única solución que tengo es viajar a España o Argentina porque no hay microscopía electrónica, es decir un microscopio especial para que después de tomar una muestra de músculo me digan qué tipo de distrofia tengo porque hay muchos tipos. Algunos son más agresivos que otros”, dijo.
Hasta el momento le ha sido imposible realizar estos estudios debido a que en Venezuela no existe un equipo médico así como la situación económica por la que atraviesa su familia.
Freddy Pachano, director de posgrado en medicina de la Facultad de Medicina de la Universidad de Julia dijo el 10 de marzo que el fármaco se encuentra en estado crítico.
La infraestructura en el entorno hospitalario no solo es disfuncional sino que también está destruida. La falta de servicios públicos, renovación tecnológica, insumos y dispositivos utilizados en la práctica médica, bajos salarios, bajas tasas de actualización, nos convierten en un panorama aterrador”, anunció en conferencia de prensa.
un calvario
A lo largo de los años, Jonathan fue remitido de hospital en hospital y de especialista en especialista, cada vez que abandonaba el país. Dice que el otoño pasado desarrolló una inflamación en la articulación de la pierna, visitó tres hospitales y ninguno tenía servicios de rayos X o una silla para sentarse. Siete días después, gracias a un conocido, fue atendido y trajo todos los víveres.
“Ya no podía ir a la clínica, empezaron los apagones, empezó el desabastecimiento y muchas veces en casa no teníamos ni para comer, mucho menos pagar $70 a una clínica para que me atienda un especialista. Luego vino la epidemia y desde entonces no me he cuidado”, reveló.
Gracias a una subvención que recibió la última vez que pudo asistir a una consulta, el genetista accedió a bajar el precio de su consulta de $70 a $50.
Me dieron de alta de la misma manera porque le dije que la debilidad ya me había llegado a los brazos y me dijo que tenía distrofia mixta. La realidad es que parece que nunca sabré exactamente lo que tengo”, se lamentó.
La vida no tiene valor
Actualmente, Jonathan vive con su madre, Yanette, una maestra que ha sobrevivido al cáncer de mama durante más de cinco años y no ha completado su tratamiento de por vida por falta de ingresos. Su medicamento ya no estaba disponible en las farmacias de lujo. También vive con su hermana Julia, secretaria universitaria. Entre los dos velan por el bienestar del joven que ahora necesita ayuda en casi todo.
Me da impotencia, desesperación. Estoy frustrado porque no puedo hacer casi nada. Necesito ayuda para ir al baño, caminar, levantarme, ducharme. Cepillarme los dientes es difícil para mí. Soy una carga para mi familia”, lamentó.
Los cortes de luz y las fallas en el servicio de agua entubada que afectan a la ciudad también son un problema para él.
“Cuando se va la luz, que suele ser entre cuatro y seis horas, tengo que estar sentada todo el tiempo, solo llego al baño con ayuda y la bombilla recargable que tengo. Es difícil vivir así”.
no hay nada en el hospital
La presidenta del Colegio de Médicos del Estado de Julia, Daniella Parra, dijo: “Hay una acumulación de medicamentos ‘rurales’ en el sistema de hospitales públicos. Es menos probable que los estudios de imágenes en entornos hospitalarios o ambulatorios hagan un diagnóstico preciso. El entorno físico está desatendido y degradado”, dijo.
Con la esperanza de superar la rigidez en su pierna de diciembre de 2022, Jonathan decidió hacer ejercicio subiendo y bajando las escaleras de su edificio, pero la lesión en la pierna comenzó nuevamente. Molestar
“Por el dolor me ordenaron tomar un plato. Fui al Ambulatorio La Candelaria ubicado en mi sector, caminé cinco cuadras y cuando llegué me dijeron que no había placa porque la máquina no funcionaba. Tenía confianza porque el gobernador había puesto en marcha ese centro de atención hace menos de un mes. La enfermera me dijo: ‘La oficina del gobernador arregló la máquina vieja y a los pocos días se volvió a romper'”, dijo.
“Me temo que”
Estar postrado en cama es lo que más aterroriza a Jonathan. “Lo siento, pero mi situación es muy complicada y por eso pido ayuda, necesito una fundación que me ayude con mi fisioterapia y los estudios que necesito porque cada día pierdo más fuerzas”.
Aunque se resistió hasta el año pasado, admitió que necesitaba una silla de ruedas donde su madre y su hermana pudieran transportarlo. “Paso todo el tiempo encerrado, a veces bajo a hablar con los vecinos pero me cuesta, tengo miedo de quedarme en la cama”.
Los bajos ingresos de la familia de Jonathan le impidieron seguir una dieta rica en proteínas. “Lo que más comemos son recortes de pollo porque es suficiente. No pude conseguir un trabajo debido a mi condición”.
Este es el panorama de salud actual de Julia, donde contraer una enfermedad se convierte en un calvario que lleva en muchos casos a la muerte.
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