El 18 de abril, familiares de pacientes con fibrosis quística llegaron a varios acuerdos con varios diputados de la Asamblea Nacional electos en 2020 y el viceministro de la Red Mixta de Salud, Pedro Fernández, sobre cómo actualizar el censo de personas con la enfermedad a nivel nacional. nivel. Enumerar medicamentos nacionales esenciales y crear conciencia sobre esta condición. Ninguno se ha cumplido hasta la fecha.
Familiares y pacientes de fibrosis quística protestaron este martes 28 frente a la sede del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), exigiendo al organismo que les ayude a acceder y garantizar el tratamiento de la enfermedad en su país. Aseguraron que están “cansados” de la falta de respuesta del Ministerio de Salud y otras autoridades sobre el tema.
“Se respira sin pensar, ellos piensan en respirar”, fue el lema utilizado por los pacientes y sus familiares. Yoleini Aldazora, madre de un estudiante de la UCV con la enfermedad, dijo a los medios que el tratamiento de la fibrosis quística en el país es “muy caro, unos $23.000 por moduladores que aquí no tenemos”. “Fuimos a las Naciones Unidas para buscar otra solución porque ya llevamos más de 10 años esperando una respuesta, durante más de 10 años, para un tratamiento adecuado para nuestros pacientes que no están en el país”.
Explicó que desde hace 10 años el Estado venezolano no autoriza ni realiza compras suficientes para garantizar el tratamiento completo de los pacientes con fibrosis. En cuanto a su hijo, Aldazora señaló que tuvo que retirarse de sus estudios de ciencias políticas porque su salud se vio comprometida por la falta de tratamiento. “Ningún venezolano puede cubrir por sí solo los costos de esta enfermedad”.
#28 noviembre 10:45 am “Respiras sin pensar, ellos piensan en respirar”.
Familiares de pacientes con fibrosis quística protestan frente a la sede del PNUD. Piden ayuda para que llegue al país el medicamento necesario para tratar la enfermedad. pic.twitter.com/D0DeAEbdEu
— Vanessa García (@vanessajgarcian) 28 de noviembre de 2023
El 18 de abril, familiares de pacientes con fibrosis quística llegaron a varios acuerdos con varios diputados de la Asamblea Nacional electos en 2020 y el viceministro de la Red Mixta de Salud, Pedro Fernández, sobre cómo actualizar el censo de personas con la enfermedad a nivel nacional. nivel. Enumerar medicamentos nacionales esenciales y crear conciencia sobre esta condición. Ninguno se ha cumplido hasta la fecha.
Aldazora dijo que han agotado todas las vías con el Ministerio de Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, que es el encargado de comprar y distribuir medicamentos de alto precio en el país.
“Tenemos una carpeta llena de escritos que no han sido respondidos, por eso este grupo de padres y madres está pidiendo aquí hacer ruido a nivel nacional e internacional (…) En otras situaciones no hay bloqueo, no hay alta llegan vehículos o mercancías con costo a Venezuela.
La fibrosis quística es un trastorno hereditario que causa daños graves a los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Con un tratamiento adecuado se asegura la calidad de vida de quienes la padecen. Más de 500 personas, entre niños y adultos, se ven afectadas por esta enfermedad.
Según los manifestantes, más de 100 personas han muerto en los últimos cuatro años. Un paciente puede requerir de cinco a diez medicamentos dependiendo de la otra patología que cause la enfermedad.
José Torrealba, padre de un niño de tres años con fibrosis, viajó desde Cabimas (estado de Julia) para participar en la protesta. “Exigimos que nos ayuden con los medicamentos. Cada niño tiene una patología diferente. El salario aquí no alcanza para cubrir el alto coste de los medicamentos”.
Andries Romero, madre de un paciente con esta enfermedad, destacó que “desde hace mucho tiempo venimos haciendo un llamado al gobierno, a la comunidad internacional, a que se lleven la mano al corazón y pensemos un poco en nuestro dolor al ver a nuestros hijos”. Mueren en los hospitales, no hay medicina, no hay tratamiento, sabiendo que hay esperanza con la medicina.
Destacó que “la crisis de fibrosis quística es muy fuerte (…) cuando se afectan los pulmones, las bacterias entran y destruyen los pulmones. “Nuestros niños tienen que estar hospitalizados durante 21 días de tratamiento (…) donde tenemos “Los están en un hospital. Tómalo y no hay tratamiento y tenemos que comprar YELCO, inyectores”.
