Madre venezolana que comparte en redes sociales el Alzheimer infantil de su hijo

con una espátula 17 de enero de 2024, 7:53 am Alma Márquez comparte cómo sobrellevó la enfermedad de su hijo Diego. La venezolana Alma Márquez admitió que nunca había oído hablar del Alzheimer infantil hasta 2017, cuando después de dos años de visitar médicos, hospitales e incluso hospitales psiquiátricos, pudo diagnosticar a su hijo Diego, que padece la enfermedad, que es. También conocido como síndrome de Sanfilippo. Por Fabiana Rondón / vozdeamerica.comComience bien el 2024 con nuestro boletín. ¡Suscríbete gratis! El Alzheimer infantil está reconocido como una enfermedad rara porque su incidencia es baja. Ocurre en 1 de cada 70.000 bebés nacidos en el mundo. “La enfermedad de Alzheimer infantil o síndrome de Sanfilippo es muy rara y difícil de diagnosticar. El porcentaje de familias que logran diagnosticar a sus hijos antes de los 6 años es bajo; El diagnóstico se realiza cuando los niños tienen una edad avanzada, porque entonces los signos y síntomas comienzan a reflejarse y los padres comienzan a investigar y buscar ayuda. “, explicó Venezuela en una entrevista con Voz de America. Para recibir el diagnóstico, Alma Márquez tuvo que viajar con su hijo a Porto Alegre, Brasil. Allí y después de años de diagnósticos fallidos, comenzó para Diego el camino hacia una mejor calidad de vida. “Su diagnóstico fue muy complicado porque en nuestro país no existen pruebas moleculares para poder diagnosticar este tipo de enfermedad (…) La sensación de no saber lo que tiene es devastadora, por eso poder darle un nombre a la enfermedad “Fue un gran alivio, pero por otro lado es un sentimiento de tristeza y desesperación, básicamente te están diciendo que el tiempo de tu hijo está contado”, dice Márquez, quien destaca la baja tasa de supervivencia en casos como el de Diego, ya que los pacientes que no Generalmente no sobrevive hasta la edad adulta. Alma Márquez no había oído hablar del Alzheimer infantil hasta 2017, cuando después de dos años de visitar médicos, hospitales e incluso hospitales psiquiátricos, pudo diagnosticar la enfermedad a su hijo Diego. Camino para lograr un diagnóstico Desde el primer año de vida de Diego, Márquez notó que algo no andaba bien con su hijo. Sin embargo, no fue hasta 2015 que recibió su primer diagnóstico, que, aunque incorrecto, le dio una guía sobre los pasos a seguir. Diego, que actualmente tiene 13 años, fue diagnosticado con autismo. Márquez señaló que sus vidas cambiaron tanto en ese momento, que tuvo que retirarlo de una escuela especial donde estudiaba, fortalecer la atención médica y terapéutica y, en su caso, trabajar desde casa para cuidarla. Posteriormente consiguió una excedencia laboral especial para poder dedicarse al 100% al cuidado del niño. “Me di cuenta de que tenía algo más porque su mente y su cuerpo empezaron a revelar que algo estaba pasando, lo que me hizo pensar que le pasaba algo mucho más grave que una crisis de autismo (…) Diego dejó de ir a escuela en 2015. “Cuando tuvo una crisis grave que le provocó un colapso mental, estuvo más de 20 días sin dormir, ahí fue cuando empezó su deterioro”, dice. Desde entonces, Diego ha perdido casi por completo la capacidad de hablar. Cuando finalmente le diagnosticaron en 2017, Alma Márquez comenzó a investigar más a fondo el Alzheimer infantil y llevó a su hijo a varias terapias que creía que podrían ayudarlo. Probó logopedia, fisioterapia, equinoterapia entre otras. Según su investigación, solo le faltaba probar la terapia con delfines. Fue entonces cuando decidió ir desde Mérida (su estado natal) a la Isla de Margarita, en Nueva Esparta, para que Diego pudiera nadar con los delfines. Gracias a esta terapia pudo escuchar a su hijo volver a llamarla “mami”, algo que no escuchaba desde 2015. Para la mujer este evento fue muy inspirador, por lo que decidió quedarse en la isla por tiempo indefinido. Una comunidad solidaria en las redes sociales No fue fácil para Alma Márquez compartir la historia de su hijo a través de las redes sociales. Admite que tardó un año en crear una campaña para estas plataformas y así hablar del diagnóstico de Diego, que en ese momento era autismo. “Fue un proceso que tomó tiempo, no fue fácil para mí. Me tomó casi un año crear una campaña, hablar sobre el autismo, lo que estaba viviendo, poder sacarnos un diagnóstico específico, que los médicos dijeron que tenía una enfermedad rara pero tuve que llevarlo al campo. porque lo diagnosticé aquí. No puedo hacerlo. . No fue fácil”, afirma. Con el tiempo, y tras el diagnóstico definitivo de Diego, su cuenta de Instagram se convirtió en una plataforma para visibilizar la existencia del Alzheimer infantil y otras enfermedades raras. Actualmente cuenta con una comunidad de 228.000 seguidores, con quienes comparte la evolución de su hijo. En el proceso, Márquez también recurrió a la escritura como terapia para hacer visible la enfermedad y desahogarse. De hecho, publicó un libro llamado Escritura del alma. “Escribir se ha convertido en una terapia porque puedo sacar a relucir sentimientos y emociones que tengo acumulados. Me gusta pensar que a través de nuestras experiencias y nuestra historia ayudamos a otras personas, a otras familias”, explica. “A nadie le importa lo que le importa” Como madre cariñosa, Alma Márquez tiene que superar muchos obstáculos sola, ya que su padre no participó en la crianza de Diego. Según ella, ser cuidador es un camino muy solitario donde a nadie le importa el bienestar de la persona. “Nadie se preocupa por la persona, cuida sus sentimientos, su salud, su bienestar económico y social, muchas veces es un camino muy triste porque en muchos casos la salud se deteriora, la mente, hay muchos que caen en depresión, su vida. Para, mi Hay muchas razones para seguir adelante, tengo otra hija de 10 años, Miranda. “Necesita una madre activa que se preocupe por su bienestar”, afirma. Para evitar leer durante estos episodios, Márquez se volvió más productivo y se centró en otros intereses que podían ocupar su mente. Actualmente cursa el cuarto semestre de psicología y está a punto de publicar un libro infantil sobre el síndrome de Sanfilippo. “No es fácil vivir una experiencia como esta, entonces me ayuda a mantener mi mente ocupada (…) Quiero sentir que soy una mujer productiva y no solo estoy enfocada en lo que está pasando con la enfermedad sino que Soy mi familia y hago otras cosas para promover mi propio bienestar”, añade. Al publicar el caso en redes sociales, Márquez pudo recibir apoyo, lo cual agradece. Recuerda que las personas que quieran colaborar con Diego pueden hacerlo comprando los productos que ofrece en las redes sociales; Su libro infantil también estará disponible a la venta pronto. “La mejor manera de apoyar a una madre solidaria, que no puede trabajar regularmente porque la condición de su hijo no se lo permite, es apoyarla comprándole lo que quiera, porque no es fácil cubrir una enfermedad tan compleja. Que genera muchos gastos y no puede desempeñar un papel en el viaje e ir a trabajar como otras personas. Se siente muy deprimente y sientes que tienes las manos atadas, entonces esta ayuda nos empuja a ser creativos”, afirma la venezolana. (function(d, s, id) var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src=”https://connect.facebook.net/es_LA/sdk.js#xfbml=1&version=v3.0&appId=103199389782118&autoLogAppEvents=1″; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); (document, ‘script’, ‘facebook-jssdk’));