Migración o muerte de pacientes con esclerosis múltiple en Venezuela

con una espátula 24 de febrero de 2024, 6:11 am Jaime Tuárez, de 22 años, estudiante de psicología de la Universidad Central de Venezuela que sufre de esclerosis múltiple, mira una radiografía en su casa en Charlave, estado Miranda, Venezuela, el 6 de febrero de 2024. Con esclerosis múltiple (EM), lo que parece una sentencia de muerte en un país incapaz de proporcionarle los medicamentos que necesita para aliviar el empeoramiento de sus síntomas. (Foto de Pedro Rances Matte/AFP) ¡Suscríbete para recibir gratis la información que necesitas para comenzar tu día! “Tienes esclerosis múltiple” y “Los medicamentos que necesitas no están disponibles en Venezuela”. El diagnóstico de los médicos llegó como sentencia para Jaime Tuárez, quien busca opciones para salvar su vida. Sin recursos para cubrir las pruebas, incluida una punción lumbar de 800 dólares, la estudiante de psicología de 22 años lanzó una campaña en la plataforma GoFundMe de recaudación de fondos para tratar la enfermedad, que según cifras extraoficiales afecta a unos 2.000 pacientes en este país. “La alternativa para mucha gente es emigrar”, dijo a la AFP mientras se tomaba una radiografía desde su apartamento en Charlave, a 50 kilómetros de Caracas. Debido a lo agresivo de su última caída, que prácticamente le impidió mantenerse en pie, abandonó sus estudios y trabajo, complicando aún más la economía familiar. Junto con su madre, que sobrevivió a un derrame cerebral, cuenta con su abuela, una manicurista de 72 años que trabaja en un salón de belleza. La esclerosis múltiple (EM), sin cura, es el resultado de un ataque al sistema inmunológico que causa múltiples síntomas cognitivos, visuales y de movilidad. Las manifestaciones de la llamada “enfermedad de las mil bocas” pueden aparecer y desaparecer en “brotes”. “Tengo que salir de aquí, porque ¿cuáles son mis opciones? ¿Qué va a pasar en el próximo brote? ¿Me quedo callado? Tengo 22 años, ¿espero aquí el próximo brote? ¿Qué está pasando? ¿Está pasando? “¿Estos son todos mis sueños? Además, ¿qué va a pasar con mi avión?”, preguntó entre lágrimas. Su caso enfrenta a todos los pacientes con enfermedades crónicas en Venezuela, que han empeorado durante la última década. Hay mayor disponibilidad de medicamentos para otras enfermedades como el cáncer, aunque no siempre garantizada. No se siguen medidas de precaución. Jaime Tuárez, de 22 años, estudiante de psicología de la Universidad Central de Venezuela que sufre de esclerosis múltiple, mira una radiografía en su casa en Charlave, estado Miranda, Venezuela, el 6 de febrero de 2024. Con esclerosis múltiple (EM), lo que parece una sentencia de muerte en un país incapaz de proporcionarle los medicamentos que necesita para aliviar el empeoramiento de sus síntomas. (Foto de Pedro Rances Matte/AFP) Entre 2019 y 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas cautelares para que venezolanos con EM soliciten tratamiento al gobierno venezolano, que desconoce este precedente. La situación es “grave, nos da pereza”, dijo María Eugenia Monagas, de 57 años, quien camina con un andador. Explicó que el Seguro Social del Estado (IVSS) de Venezuela, encargado de brindar atención médica a los pacientes con enfermedades crónicas, está fallando desde 2016. Paulatinamente comenzó a suministrar nuevamente medicamentos genéricos en 2020, algunos “sin registro sanitario”, anotó. “Muchos han quedado discapacitados o han muerto por falta de medicamentos”, afirmó Monagas, quien ha evitado el “brote” del tratamiento pagado por sus dos hijos, uno de ellos fuera del país, y su marido. Andrés Marcano, un traductor de 53 años que vive en Caracas y fue diagnosticado hace dos décadas, quedó postrado en cama hace cinco años por falta de tratamiento. “Me cuesta hablar, no puedo caminar, no puedo estar de pie y por eso me muevo en silla de ruedas. Me siento y trabajo y a veces me siento débil”, narra. “Algunos de los pacientes recién diagnosticados reciben genéricos traídos de la India, pero los que estamos avanzados necesitamos medicamentos más fuertes que no llegan”, explicó Marcano a la AFP a través del sistema de mensajería WhatsApp. El gobierno de Nicolás Maduro culpa del fracaso a las sanciones estadounidenses, una tesis que contrasta con exfuncionarios del Ministerio de Salud y millonarios del IVSS acusados ​​de malversación de fondos. No hay alternativa Lorenzo De Sousa, un agricultor de 49 años que se mudó a Colombia en 2017, intentó reiniciar su vida en Venezuela, pero se vio obligado a regresar a ese país, donde recibió todos los cuidados para aliviar la EM. “No hay nada peor que estar enfermo lejos de tus seres queridos, pero regresar a Venezuela es estar condenado a dos años en una silla de ruedas, rígido, sin poder mover las piernas”. El mismo miedo aflige a los tuareg. Después de su último “arrebato” no podía hablar ni caminar y su brazo derecho quedó inmovilizado. No podía comer ni escribir, por lo que aprendió a estar ansioso. Le recetaron esteroides, pero el tratamiento que debería proporcionarle el IVSS no siempre está disponible y cuesta entre 13.400 y 30.000 dólares al año, dependiendo de la calidad de la medicación en un entorno privado. Desesperado, pasó la víspera de Navidad enviando correos electrónicos a instituciones especializadas en varios países, con la esperanza de que alguien lo aceptara. Está devastada ante la idea de dejar atrás a su familia y a sus tres mascotas, pero siente que está en peligro: “Me encantaría tener opciones disponibles para seguir mi carrera y construir mi vida, pero no las hay. ” Con información de AFP (function(d, s, id) var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src=”https://connect.facebook.net/es_LA/sdk.js#xfbml=1&version=v3.0&appId=103199389782118&autoLogAppEvents=1″; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs); (document, ‘script’, ‘facebook-jssdk’));