Entre 2019 y 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas cautelares para venezolanos con esclerosis múltiple.
“Tienes esclerosis múltiple” y “El medicamento que necesitas no está disponible en Venezuela”. El diagnóstico de los médicos llegó como sentencia para Jaime Tuárez, quien busca opciones para salvar su vida.
Sin recursos para cubrir las pruebas, incluida una punción lumbar de 800 dólares, la estudiante de psicología de 22 años lanzó una campaña en la plataforma GoFundMe de recaudación de fondos para tratar la enfermedad, que según cifras extraoficiales afecta a unos 2.000 pacientes en este país.
“La alternativa para mucha gente es emigrar”, afirmó. AFP Desde su departamento en Charlave, a 50 km de Caracas, se toma una radiografía.
Debido a la agresividad de su última recaída, que prácticamente le impidió mantenerse en pie, abandonó sus estudios y trabajo, complicando aún más la economía familiar. Junto con su madre, que sobrevivió a un derrame cerebral, cuenta con su abuela, una manicurista de 72 años que trabaja en un salón de belleza.
La esclerosis múltiple (EM), sin cura, es el resultado de un ataque al sistema inmunológico que causa múltiples síntomas cognitivos, visuales y de movilidad. Las manifestaciones de la llamada “enfermedad de las mil bocas” pueden aparecer y desaparecer en “brotes”.
“Tengo que salir de aquí, porque ¿cuáles son mis opciones? ¿Qué va a pasar en el próximo brote? ¿Me quedo callado? Tengo 22 años, ¿espero aquí el próximo brote? ¿Qué? “Es esto ¿Todo mi sueño, mi plan se va a cumplir?”, pregunta entre lágrimas.
Su caso enfrenta a todos los pacientes con enfermedades crónicas en Venezuela, que han empeorado durante la última década. Hay mayor disponibilidad de medicamentos para otras enfermedades como el cáncer, aunque no siempre garantizada.
No se siguen medidas de precaución.
Entre 2019 y 2021, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) aprobó medidas cautelares para que venezolanos con EM soliciten tratamiento al gobierno venezolano, que desconoce este precedente.
La situación es “grave, estamos aislados”, dijo María Eugenia Monagas, de 57 años, quien camina con un andador.
Explicó que el Seguro Social del Estado (IVSS) de Venezuela, encargado de brindar tratamiento a los pacientes con enfermedades crónicas, está fallando desde 2016. Paulatinamente comenzó a suministrar nuevamente medicamentos genéricos en 2020, algunos “sin registro sanitario”, anotó.
“Muchos han quedado discapacitados o han muerto por falta de medicamentos”, afirmó Monagas, quien ha evitado el “brote” para atender a sus dos hijos, uno de ellos fuera del país, y a su marido.
Andrés Marcano, un traductor de 53 años que vive en Caracas y fue diagnosticado hace dos décadas, quedó postrado en cama hace cinco años por falta de tratamiento.
“Me cuesta hablar, no puedo caminar, no puedo estar de pie y por eso me muevo en silla de ruedas. Trabajo sentado y a veces me siento débil”, relata.
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