con una espátula
Fide Miron es una mujer española que nació como una niña perfectamente sana. Sin embargo, a medida que crece, comienza a sufrir una cruel y desconocida enfermedad que transforma su cuerpo y su rostro para siempre.
A tiempo
Fide sufre de porfiria eritropoyética congénita o enfermedad de Gunter. Los primeros síntomas que presentó fueron cuando tenía seis meses, cuando su madre le descubrió unas ampollas en la piel que parecían picaduras de mosquitos. Con el tiempo, su salud comenzó a deteriorarse y los médicos comenzaron a hacerle varias pruebas.
Tiempo después, los médicos del Hospital Clínico de Valencia descubrieron cuál era su diagnóstico. “A mis padres les dijeron lo que tenía y no se pudo hacer nada. Nadie les dio una explicación, ni siquiera una esperanza”, cuenta Fide al diario ‘Noticias’.
Después de eso, su vida no fue nada fácil, ya que las ampollas comenzaron a consumir los tejidos, músculos y huesos de sus manos y rostro. “Era muy joven. Sentía una sensación de ardor muy fuerte y solo quería que el dolor desapareciera, aunque perdiera un dedo, la nariz o el pómulo”, dijo.
Fide Miron perdió algunos rasgos de su rostro y manos, pero eso no fue todo, ya que también padecía de anemia severa y necesitaba transfusiones de sangre cada 15 días, las cuales inicialmente eran donadas por su padre. Pero todo cambió cuando tenía nueve años, cuando su padre murió en un accidente y desde ese momento tuvo que recurrir a un banco de sangre.
Debido a su condición, los médicos creían que probablemente nunca llegaría a la pubertad. Pero, a los 14 años, su enfermedad se estabilizó y dejó de recibir transfusiones. Desde entonces, el dolor empezó a sentirse cada día más esporádico y el sangrado se hizo más llevadero.
“Lo peor no es el dolor, es la soledad”
Miron dijo al medio ‘BBC’ que lo peor de su enfermedad es la soledad, pero no se refería a lo personal, sino a la falta de respuesta al tratamiento.
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