De 2015 a 2022, el gobierno dejó de comprar tratamientos para la hemofilia. Durante ese período, 67 personas murieron a causa de la enfermedad en la región. Cada vial cuesta 1.000 dólares.
San Cristóbal. Los pacientes con hemofilia en el estado Táchira enfrentan inestabilidad para acceder a un tratamiento que busca garantizar su calidad de vida. él Día Mundial de la Hemofilia Celebrado cada 17 de abril, es un buen momento para recordar que los medicamentos llegan tarde y en ocasiones incluso incompletos.
El líder de la Asociación Venezolana de Hemofilia en la región, Darley Ramírez, explicó que la entidad tiene un total de 80 pacientes, de los cuales 30 requieren tratamiento mensual, el resto solo cuando necesitan cirugía.
conocido como medicina Factor 8, para hemofilia A y factor 9, para hemofilia B, una presentación en vial, que se administra por vía intravenosa tres veces por semana. Cada dosis cuesta $1,000 y se proporciona a través de la farmacia de alta gama del Hospital del Seguro Social Dr. Patrocinio Peñuela Ruiz en San Cristóbal.
Este medicamento no está disponible para la venta. Es el gobierno quien mantiene el acceso a ellos y luego los distribuye a quienes los necesitan, dijo Ramírez. Destacó que los pacientes que siguen adecuadamente el tratamiento pueden llevar una vida normal.
“Debido al fallo que se presenta durante el parto, las pacientes se ven limitadas en sus actividades cotidianas como la práctica de algún deporte, ya que cualquier ejercicio que requiera energía puede generar sangrado en la articulación, lo que provoca daños irreversibles”, revela.
la crisis
De 2005 a 2022, el estado dejó de comprar medicamentos para pacientes con hemofilia. Más de 67 personas fallecieron en la entidad por falta de tratamiento.
Sobrevivimos gracias a donaciones de otros países, sin embargo, no fueron suficientes para cubrir las necesidades”, afirmó Ramírez.
Los pacientes deben ser tratados por diversos especialistas, como hematólogos, traumatólogos, dentistas, nefrólogos, urólogos, quienes deben tener experiencia con esta enfermedad. Muchos especialistas tienen miedo de atender a estas personas.
Debido a su condición, estas personas no pueden abusar de los analgésicos, por lo que se les insta a llevar una vida sobria para evitar hemorragias.
Según estadísticas de la Federación Mundial de Hemofilia, en el mundo hay 393.658 pacientes. En Venezuela, la asociación contabilizó 5.223 personas con la enfermedad.
requisitos
En noviembre de 2022 se reactivó la compra de factores de coagulación. Se mantuvo de forma permanente hasta julio de 2023, cuando volvió el déficit.
Ramírez llamó a las autoridades a garantizar medicamentos para estas personas, quienes tienen que esperar el parto para poder sobrellevar su condición.
También destacó que los viales deben conservarse en el frigorífico y esto se volvió una tarea difícil debido a los cortes de energía. En un día, San Cristóbal tiene sólo nueve horas de electricidad.
“Por falta de electricidad, el medicamento pierde sus propiedades (porque se rompe la cadena de frío), y no cumple la función para la que fue creado”, afirmó.
Sin reactivo
El presidente de la Asociación de Hemofilia de Venezuela, Luis Rojas, deploró la falta de reactivos para el tamizaje de la enfermedad en el banco de sangre municipal de la capital del estado Táchira.
Esto pone en peligro la salud de quienes necesitan ser diagnosticados con hemofilia para poder iniciar el tratamiento de inmediato.
Resaltó que como paciente se vio afectado por la falta de tratamiento al punto que no puede subir escaleras apoyándose en su rodilla izquierda, mientras otros utilizan muletas o sillas de ruedas para desplazarse.
“Cuando llegó el tratamiento, muchas personas se levantaron de la cama, porque tuvieron que descansar, empezar a tomar dosis y continuar con su antigua rutina”, agregó.
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